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还好,我们的爱不脆弱——瓷娃娃罕见病关爱中心

信息来源:财神手机投注平台发布时间:2015-06-03浏览次数:850

作者:章姚莉 陈秀敏 李慧

      “当我们作为少数的时候,考验的是我们的勇气;当我们作为多数的时候,考验的是我们的包容。”王奕鸥如是说。作为瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人,王奕鸥亦是少数人中的一员。从记事起,她的生活便伴随了骨折的记忆,不小心摔跤,甚至打个喷嚏,或者踢个被子,这些在常人看来最普通不过的生活行为,却有可能造成骨折,造成严重的身体伤害。

      这便是成骨不全症,然而更多的人愿意以“瓷娃娃”来称呼这特殊的群体。瓷娃娃虽然易碎,却也非常精致可爱。相较于成骨不全症或是脆骨病,“瓷娃娃”传递了一种更加积极美好的概念,这也是瓷娃娃罕见病关爱中心的初衷。

每一个生命都应该被尊重

      瓷娃娃作为一种罕见病,发病概率在万分之一到一万五千分之一,在中国约有十万人。王奕鸥是瓷娃娃群体中病情较轻的一员,但她从出生到上大学,都没有见过和她一样的瓷娃娃。2005年,上大学期间,为了寻找病友,她建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起三百余名病友。通过在论坛上的相互交流,王奕鸥发现这个群体在医疗、教育、就业等等各个方面存在很多障碍,但在内地没有任何组织关注这样的群体。

      为了更好地帮助罕见病患者,2008年5月,王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心,希望为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。目前机构团队成员17人,志愿者700余名。

      瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

      正如关爱中心所坚信的那样,“每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重。”

幸福的意义

      余亮是瓷娃娃罕见病关爱中心的一名志愿者,在进行志愿活动时,认识了瓷娃娃患者应忠彬。经过短短两天的接触,余亮与应忠彬成为了朋友。

      余亮的大学经历对于忠彬而言是新奇的,他不停地询问余亮大学四年生活的点点滴滴。“每次当我回答他的问题的时候,他眼中总是有一种愉快和开心,就像孩子忽然推开了一扇关在他身后的门,里面有他不曾经历过和感受过的奇妙一般。”余亮说到。

      余亮表示,在帮助忠彬的过程中感受到了幸福。作为一名志愿者,在他背着忠彬下楼拍片子的时候,他是幸福的。“因为我可以稍微缓解一下他妈妈一整天来背他上上下下的辛劳。”  

      对于志愿者而言,能够尽可能的帮助患者及他们的亲人,便是最大的幸福。然而,志愿者对患者的帮助却也十分有限。

      西安的一位志愿者表示,有时候会感到茫然和无奈,“很多事情,也许我们努力了也不一定做的就好。我们想给的,也许不是他们最需要的,最重要的;也许有的时候,我们只是做着自以为别人很需要的事情。”尽管如此,志愿者对患者的帮助不可忽视,志愿者帮助患者的心情仍然不可磨灭。正如那位志愿者所言,“不管怎么样,我希望瓷娃娃不易碎。”

      作为志愿者,在帮助患者之时,不仅患者得到了支持与鼓励,志愿者自身也收获良多。

      卢伟凡是瓷娃娃协会的第一批志愿者,他陪伴在很多瓷娃娃的成长之路上。卢伟凡表示,“在做志愿者的过程当中,我的心灵也一次次地受到洗涤和升华,正是这些可爱的孩子,让我义无反顾地成为瓷娃娃协会的铁杆志愿者。”

在关爱中坚毅行走

      “现在的我,在努力的拼搏,执着追求着完美。”胡家瑜微笑着说。

      胡家瑜也是瓷娃娃团体中的一员。在他九个月大的时候,被诊断出股骨发生骨折,随后其家长被告知胡家瑜是典型的脆骨病患者。

      这对于他的父母来说无疑是一个晴天霹雳。胡家瑜的父母带着他四处求医,但治疗仍然没有取得很大的进展。当在网上看到有用髓内钉矫形治疗的方法后,胡家瑜的父母毫不犹豫地带着孩子去了天津、北京等各大医院,但当医生看到胡家瑜时,出于医生的保守都说不能给做孩子做这个手术。胡家瑜的父母陷入了绝望。

      直到他们偶然看到关于“瓷娃娃罕见病关爱中心”的报道后,他们才重新燃起了希望。胡家瑜成功地加入了瓷娃娃罕见病关爱中心的群里,并参加了“全国首届瓷娃娃病人健康大会”。在会上结识了天津医院的任秀智医生,这才使胡家瑜的父母对这种病有了正确的认识。

      任医生为胡家瑜完成手术后,通过艰难的康复锻炼,辅助的药物治疗,胡家瑜终于可以借助助行器站起来走路了!

      “以前的不幸是因为没有人关爱这些瓷娃娃们,没有医生愿意冒险为这样的病人做手术。没有任何机构肯全职为脆骨病人服务,今天的有幸是因为有了瓷娃娃关怀协会,有了这样德艺双馨、为患者着想的好医生,让更多的人了解这种病的病因和治疗方法,让更多人告别轮椅重新得到了属于自己的一片天空,让他们看到了光明,让他们重新站了起来,让他们感受正常人的生活。”胡家瑜的父母激动地说。

      还有很多像胡家瑜一样的瓷娃娃,在出生时就注定了成为少数人,但仍没有放弃希望,在关爱中坚毅行走,在坚强与乐观中找到生命的真谛。

      正如瓷娃娃关爱中心的口号所说的那样,还好,我们的爱不脆弱。